« Le jour de l’annonce, j’avais besoin qu’on mette des mots clairs : c’est une maladie grave, mais vous allez faire votre vie. »

« L’un des moments les plus difficiles, ça a été d’en parler aux autres. Parce que la sclérose en plaques, c’est une maladie qui ne se voit pas, qu’on ne sait pas soigner… et les réactions des proches sont très différentes. »

« Ce jour-là, j’ai ressenti à la fois un soulagement d’être fixée et un immense vertige. Est-ce que c’est la fin ? Est-ce que je vais pouvoir continuer ma vie de jeune femme active, construire mon foyer ? »

C’est ce que retient Armel, 13 ans après l’annonce de sa sclérose en plaques (SEP). Un moment qu’on n’oublie jamais, un de ces instants où le monde bascule. Ce jour-là, c’est Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la SEP, qui lui annonce ce diagnostic.

Dans cet épisode sincère et profond, Armel revient sur ce moment fondateur : les mois d’attente, les symptômes, l’angoisse du « peut-être »… puis l’annonce, enfin. Elle raconte, avec ses mots et son humour, ce qui a changé dans sa vie depuis : sa vision de l’avenir, ses choix de femme, de mère, de professionnelle.

Ensemble, elles évoquent la difficulté de dire à ses proches, les réactions parfois déstabilisantes, mais aussi l’importance des mots choisis par le médecin au moment de l’annonce. Armel partage sans détour les grandes étapes de sa vie avec la SEP : maternité, vie de couple, carrière… Elle nous livre ce que la maladie transforme, sans jamais la laisser définir qui elle est.

À travers cette conversation pleine de nuances, Jennifer interroge, éclaire, écoute. Que reste-t-il de l’annonce des années après ? Comment apprend-on à vivre avec une maladie chronique tout en continuant à avancer ?

Un épisode qui explore les failles et les forces, les deuils et les renaissances, sans pathos ni clichés.

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Crédits :

Ecriture : Jennifer Aboab

Direction : Marguerite de Rodellec
Production & Promotion : MedShake Studio

Captation : Studio Module

Réalisation : Alexis Mohier

Musique : Ikson - Bloom

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

« Je pense que ce diagnostic à été une libération. »

C’est ainsi que Franck, 38 ans, artiste-peintre, se souvient du jour où Jennifer Aboab, neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), lui a annoncé ce diagnostic.

Dans ce premier épisode, Franck revient sur ce moment si particulier : les symptômes qui ont mené au diagnostic, les mois d’attente, l’angoisse, puis l’annonce de la maladie. À travers ses mots sincères et touchants, il raconte ce que cette annonce a bouleversé dans sa vie, son couple, ses relations et sa vision de l’avenir.

Jennifer, qui depuis des années est confrontée à cet exercice délicat d’annoncer la SEP à de jeunes adultes, nous guide dans cette conversation à la fois intime et universelle. Elle interroge ce qui se joue après l’annonce : le choc, les réactions de l’entourage, les recherches sur internet qui font parfois plus de mal que de bien, et surtout ce long chemin d’acceptation.

A propos de Sclérose en Quoi ?!

Neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques (SEP), Jennifer a, au fil des années, pris l’habitude d’annoncer ce diagnostic à de jeunes, parfois très jeunes adultes. Mais à chaque fois, une question la hante : que se passe-t-il une fois la porte de son cabinet refermée ? Qui ces patients appellent-ils en premier ? Comment vivent-ils ce moment et les jours qui suivent ? Font-ils semblant que rien n’a changé ou sentent-ils déjà leur vie basculer ? Pour trouver des réponses, Jennifer a souhaité aller à la rencontre de ses patients qui vivent avec la SEP, en dehors du cadre médical. Dans ce podcast, elle donne la parole à ceux à qui elle a annoncé, il y a des mois ou des années, qu'ils avaient cette maladie, pour qu'ils racontent à son micro ce moment clé et ce qu’il a transformé dans leur vie - le travail, les relations, les projets, l’intime. À travers des conversations sincères, parfois drôles, toujours profondes entre patients et médecin, SCLÉROSE EN QUOI ?!, explore le bouleversement psychique et existentiel provoqué par l’annonce d’une maladie chronique, mais aussi la façon dont chacun, à son rythme, apprend à vivre avec.

Le podcast "Sclérose en Quoi ?!" est une production MedShake Studio, studio de podcast spécialisé dans la santé et créé par Marguerite de Rodellec et Anca Petre.

Ressources : https://medshake-studio.com/

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Chers auditeurs, chères auditrices,

Nous avons l'immense plaisir de vous présenter un épisode hors série très spécial de notre podcast. Nous avons été contactés par Hélène Pons, une soignante qui a souhaité partager son expérience unique avec nous.

Écoutez son histoire, elle est partie travailler au cœur d’un village reculé de la Côte d'Ivoire, dans un centre d’accueil psychiatrique qui accueille les "fous" selon les principes de la psychothérapie institutionnelle. Dans cet épisode, vous découvrirez, à travers 3 histoires de patients, une compréhension de la maladie mentale qui va au-delà des symptômes, le pouvoir thérapeutique des récits de vie et celui de l’attention portée à l’organisation des soins.

💬 Vous êtes soignant ? Partagez votre histoire ! 💬

Si vous êtes soignant et que vous souhaitez partager votre propre expérience, nous serions ravis de vous entendre ! Votre histoire pourrait être le prochain épisode de notre série spéciale dédiée aux récits de ceux qui font vivre et évoluer le monde médical au quotidien.

Plongez dans le quotidien d'Emma :

Habituellement, nos épisodes vous plongent dans le quotidien d'Emma, une jeune infirmière passionnée de 25 ans 🩺, qui navigue au cœur des défis et des récompenses de la réanimation et des soins intensifs. Ce podcast est son récit personnel, un témoignage de son parcours, de ses réflexions et des moments qui définissent l'essence même de sa profession. Rejoignez Emma dans ses récits qui vont au-delà des soins, explorant l'humanité, le courage et la persévérance qui caractérisent le quotidien des héros en blouse blanche.

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