In questo episodio di gMG Your Way affrontiamo un tema cruciale per i pazienti con miastenia gravis: i diritti e l'informazione. La nostra ospite è Ilaria Vacca, capo redattore di Omar (Osservatorio Malattie Rare), una realtà che da anni si impegna a dare voce alle persone con malattie rare. Insieme a Ilaria, esploreremo le sfide legate al riconoscimento dei diritti dei pazienti con miastenia, con un focus sulla guida ai diritti realizzata da Omar. Approfondiremo le difficoltà nell'ottenere l'invalidità civile e la legge 104, l'importanza di una corretta informazione e il ruolo fondamentale dei caregiver. Un episodio ricco di spunti pratici e consigli utili per orientarsi nel complesso mondo dei diritti, con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da miastenia gravis. L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.
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