La drepanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec 12 millions de personnes atteintes.La drépanocytose est la 1ere maladie génétique au monde avec environ 12 millions de personnes atteintes.
C’est une maladie handicapante dont la gestion est un réel tour de force.

Étant moi-même patiente drépanocytaire et maman de 3 enfants, avec ce podcast Drepaland je vous invite dans mon monde, celui de la drépanocytose où il est question de conjuguer vie sociale, vie professionnelle, vie de famille tout en portant une maladie chronique avec ses phases aiguës, ses incertitudes, ses angoisses.

La drépanocytose est une maladie du sang qui touche les globules rouges. Dans les globules rouges quel est l’élément concerné par la drépanocytose ? Y a -t-il un lien entre groupe sanguin et drépanocytose? La drépanocytose est-ce une maladie de personnes noires ?

Dans cet épisode qui se veut simple, nous avons la chance d'avoir le Pr Girot, qui est une sommité dans le monde de la drépanocytose. Chers Auditeurs/warriors, cet épisode est une petite sur les notions clés en hématologie, génétique et épidémiologique autour de la drépanocytose!

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Je suis Emmanuelle Schott-Fona, et bienvenu à drepaland le 1er podcast qui vous parle de drepanocytose .

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La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge. Le rôle principal de l’hémoglobine est de transporter l’oxygène depuis nos poumons vers l’ensemble des cellules de notre corps; Si dans un moteur de recherche vous taper drépanocytose vous verrez que le globule rouge représenté n’est pas circulaire mais il a une forme de croissant lunaire ou de faucille, le globule rouge est alors dit falciforme.

Pourquoi chez le patient drépanocytaire le globule rouge peut devenir falciforme et quelles en sont les conséquences pour les patients ?

Pourquoi le patient drépanocytaire est sujet à des crises douloureuse d’extrême intensité ?

Chers Auditeurs/warriors, cet épisode aborde les origines de la douleur et des complications de la drépanocytose. Pourquoi est-ce une maladie grave ?

Dans cet épisode, nous avons la chance d’avoir le Pr Girot, qui est une sommité dans le monde de la drépanocytose, et qui nous apporte toutes les réponses !

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La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher l’hémoglobine qui se trouve à l’intérieur du globule rouge.

L’hémoglobine a un rôle capital : c’est d’apporter l’oxygène à chacune des cellules de notre corps et de permettre ainsi à chaque organe de fonctionner.

Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S.

Les hémoglobines S peuvent s’agréger entre elles au sein du globule rouge.

En s’agrégeant l’hémoglobine S va déformer le globule rouge il aura alors une forme de croissant lunaire et sera rigide : c’est un globule rouge falciforme.

Ce changement de forme du globule rouge va se répercuter sur l’état de santé du patient et est à la source de toutes les complications : car le globule rouge falciforme n’est plus en mesure de transporter l’oxygène jusqu’aux organes : les organes souffrent, la circulation sanguine est ralentie, La maladie se manifeste.

Les manifestations de la maladie vont être variables en fonction de l’âge des patients notamment, on parle de variabilité intra-individuelle ; et chaque patient aura une expression de la maladie qui lui est propre, on parle de variabilité inter-individuelle.

Dans cet épisode nous abordons les complicationsles plus fréquentes, tous les patients ne développent pas toutes les complications et heureusement ;

Quelles sont les complications fréquentes de la maladie chez l’adulte ? comment prévenir les complications ? Quelle espérance de vie pour les patients ? Comment vieillir en bonne santé ? l’activité physique et drepanocytose est-ce compatible?

Autant de questions auxquelles notre invité le Dr Lionnet, spécialiste de la drépanocytose, praticien hospitalier à l’hôpital Tenon APHP centre de référence de la drépanocytose à Paris répond.

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Emmanuelle Schott-Fona

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Si petit et Si douloureux ?

Quelle enfance pour mon bébé ?

Pour parler de cette phase de la vie particulière, ou se mêle doudou, morphine, cours de récréation, ou les hospitalisations vont rythmer l’année notre invité le Dr Niakaté-Tall , spécialiste dans la drépanocytose nous donne les clés pour aider l’enfant ou plutôt le soutenir dans son combat quotidien et gérer au mieux cette phase de la vie si précieuse !

La drépanocytose est la 1ere maladie génétique au monde elle touche environ 12 millions de personnes.

C’est une maladie handicapante et sa gestion est un réel tour de force.

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher le globule rouge et particulièrement l’hémoglobine. Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S qui est à la source de toutes les complications.

La drépanocytose se manifeste dès la plus tendre enfance ; la maladie Percute de plein fouet le quotidien du nourrisson, du jeune enfant, de l’adolescent, de son entourage.

À quel moment la maladie est dépistée chez l’enfant ? comment la maladie va-t-elle se manifester chez l’enfant ?

Comment aider l’enfant drépanocytaire à se construire,

à vivre son enfance, à poursuivre son parcours scolaire, à mener sa Route,

en dépit des Coups de tonnerre de la maladie, imprévisibles…. et récurrents ! qui vont conduire à des hospitalisations, durant l’année scolaire, les vacances, les veilles d’examens, le jour de l’examen, le jour de son anniversaire…

Autant de questions auxquelles répond le Dr Niakaté !

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Quelle enfance pour mon bébé ?

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C’est une maladie handicapante et sa gestion est un réel tour de force.

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher le globule rouge et particulièrement l’hémoglobine. Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S qui est à la source de toutes les complications.

La drépanocytose se manifeste dès la plus tendre enfance ; la maladie Percute de plein fouet le quotidien du nourrisson, du jeune enfant, de l’adolescent, de son entourage.

À quel moment la maladie est dépistée chez l’enfant ? comment la maladie va-t-elle se manifester chez l’enfant ?

Comment aider l’enfant drépanocytaire à se construire,

à vivre son enfance, à poursuivre son parcours scolaire, à mener sa Route,

en dépit des Coups de tonnerre de la maladie, imprévisibles…. et récurrents ! qui vont conduire à des hospitalisations, durant l’année scolaire, les vacances, les veilles d’examens, le jour de l’examen, le jour de son anniversaire…

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Quel est le risque encouru par les enfants non diagnostiqués à la naissance ?

Pourquoi la prise en charge précoce est-elle primordiale dans la drépanocytose ?

En quoi la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France à partir de Novembre 2022 est-ce capital ?

La drépanocytose est une maladie handicapante, dans cet épisode nous vous parlons de Michael.

Michaela été frappépar l’une des complications les plus graves de la drépanocytose à ses 11 mois alors qu’il faisait ses premiers pas.

Une attaque qui a pris son entourage de court, car Michael alors bébé bien portant n’avait pas bénéficié d’un diagnostic de la drépanocytose à sa naissance et comme encore beaucoup d’enfant non diagnostiqués à la naissance dans le monde, Michael s’est retrouvé en errance diagnostic.

Dans un contexte où la drépanocytose est associée à la couleur noire, est-ce que la pigmentation claire de Michael a été le terreau d’un mauvais diagnostic ?

Dans cette épisode, Yvette maman de Michael nous partage cette période de sa vie tout en pudeur, avec douceur et sincérité, ou il est question de résilience face aux épreuves ! Le parcours de Michael illustre parfaitement la nécessité d’un dépistage néonatal systématique de tous les nouveaux nés pas seulement en France mais dans le monde et la prise en charge précoce qui est un facteur clé dans la gestion des complications de cette maladie.

Quand la drépanocytose atomise la vie d’une famille et que la routine familiale se transforme en sprint pour la vie.

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⁉️« Je ne suis pas malade, mais suis-je à risque d’avoir des enfants porteurs de la maladie drépanocytaire? »

❔❔« Les deux parents doivent-ils être absolument tous les deux porteurs du trait S pour risquer d’avoir un enfant malade ? »

« On ne parle de drépanocytose que lorsqu’il y a présence d’hemoglobine S »

précise le professeur Robert Girot, ancien responsable du centre de référence de la drépanocytose de l’hôpital Tenon (AP-HP)

🙋‍♀️Alors pourquoi certains patients,non malades, porteurs d’hémoglobine C ou debêta-thalassémiepeuvent être concernés ?

💡C’est à cette question complexe que nous apportons une réponse claire dans ce nouvel épisode de DREPALAND consacré à l’hérédité de la maladie drépanocytaire !

🌈Bienvenue à DREPALAND le 1er podcast qui vous parle de La Drépanocytose.

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Emmanuelle Schott-Fona

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« Paludisme et Drepanocytose ? Y a-t-il un lien ? »

Il y a 7000 années apparaît la mutation génétique de la #Drepanocytose

La Drepanocytose et le Paludisme sont des maladies fortement présentes sur les mêmes zones géographiques…

Est-ce un hasard ?

➡️Le paludisme est un parasite présent chez un type de moustique l’anophèle femelle qui le transmets à l’humain « Alphonse Laveran prix #nobel de #medecine »

➡️Chez les enfants le paludisme est particulièrement sévère ; la forme la plus sévère du paludisme est le neuropaludisme : des lésions neurologiques , le coma, des convulsions multiples ; le paludisme c’est 619000 décès en 2021 #WHO #OMS

⁉️La Drepanocytose est une maladie génétique très sévère, causée par une hemoglobine particulière : l’hemoglobine « S », apparue il y a 7000 années ; La transmission de l’hemoglobine S est fortement favorisée dans les zones où le paludisme est fortement présent !

Dans cet épisode de 15 minutes, le professeur Robert Girot, ancien responsable du centre de référence de la Drépanocytose de l’hôpital Tenon (AP-HP) nous explique pourquoi le trait Drepanocytaire continue de se transmettre en particulier dans les zones ou le paludisme est fortement présent!

La Drepanocytose est la 1èremaladie génétique au monde ; c’est une maladie chronique et héréditaire qui déforme les globules rouges ; savais-tu que la durée de vie des globules rouges drepanocytaires et de 20 jours ou lieu de 100 jours ? les complications sont nombreuses et imprévisibles pour en savoir plus rejoins-nous sur le podcast @Drepaland, dans lequel des médecins, infirmières, aidants, patients prennent la parole pour expliquer, démystifier des thématiques spécifiques de la Drepanocytoseet surtout donner des conseils concrets afin de rendre le patient pleinement acteur

La 1ere des préventions, c’est la connaissance !!

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