• ALS-Podcast #40 über Rituximab-Studie mit Dr. Rosa Rößling
    2024/11/20

    An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körper verantwortlich sind. Rituximab wird bereits seit einigen Jahren bei immunologischen, antikörperbedingten Erkrankungen mit Erfolg eingesetzt. Die Untersuchung von Rituximab bei der ALS beruht auf der Hypothese, dass auch bei der ALS antikörpervermittelte und andere immunologische Schädigungsprozesse beteiligt sind, die durch Rituximab reduziert werden können. In dieser Phase 2-Studie wird die Verträglichkeit des Medikaments bei der ALS geprüft – außerdem werden erste Daten zur Wirksamkeit dieses therapeutischen Ansatzes erhoben (ALSFRS-R-SE, Neurofilament NfL, Troponin T). An der Studie können 50 Patientinnen und Patienten mit ALS teilnehmen. Die Studie wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert..

    • Erkenntnisse immunologischer Faktoren bei der ALS
    • Erfahrungen mit Rituximab bei anderen neurologischen Erkrankungen und der ALS
    • Entzündungsreaktionen in Folge der Neurodegeneration
    • Wirkprinzip von Rituximab an den B-Zellen und Antikörperproduktion
    • Einschlusskriterien
    • Infektionsrisiko
    • mögliche Nebenwirkungen
    • Wirksamkeitskriterien
    • Ablauf einer typischen Studienvisite
    • Kontaktaufnahme für die Studienteilnahme
    • immunlogische Forschung bei der ALS an der Charité und Perspektive


    Das Gespräch mit Dr. Rosa Rößling wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

    Weiterführende Informationen zur ABCD-Studie:

    https://www.dzne.de/forschung/studien/klinische-studien/abcd

    Teilnahmekriterien: an der ABCD-Studie:

    • Diagnose einer ALS
    • Keine Beatmungstherapie
    • Vitalkapazität (SVC >75%)
    • Krankheitsdauer seit Symptombeginn von maximal 2 Jahren
    • Impfstatus (Hepatis-B-Impfung und vollständiger Impfstatus nach STIKO)

    Kontakt für Teilnahme in Berlin:

    • rosa.roessling@als-ambulanz.de
    • als-ambulanz@charite.de

    Kontakt für Teilnahme in Bonn:

    • patrick.weydt@dzne.de
    • nadja.kemmerling-deconinck@dzne.de

    Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠https://canessa-als-stiftung.org/

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    35 分
  • ALS-Podcast #39 zu Cannabinoiden bei der ALS mit Prof. Dr. Markus Weber
    2024/07/09

    Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber –Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St. Gallen (Schweiz). Er hat bereits im Jahr 2010 eine klinische Studie mit Tetrahydrocannabinol (THC) – dem wichtigsten Wirkstoff von Cannabis – bei der ALS durchgeführt und publiziert. Diese Studie zielte auf die Behandlung von Muskelkrämpfen bei der ALS. Mit dieser Studie gilt Markus Weber als Vorreiter der symptomatischen Therapie mit THC-haltigen Medikamenten bei der ALS. Die Therapieoptionen, die Möglichkeiten und Grenzen der Cannabinoid-Behandlung sind Gegenstand des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:

    • Idee der THC-Therapie durch die Selbsterfahrung eines ALS-Patienten
    • placebo-kontrollierte Studie mit THC bei Muskelkrämpfen
    • Cannabinoide und andere Medikamente bei Muskelkrämpfen (Ranexa/Ranolazin und Chininsulfat)
    • Faszikulationen – Einsatz von THC-CBD
    • Spastik – Einsatz von THC-CBD und anderen symptomatischen Medikamenten
    • Spasmen – bevorzugte Anwendung von Cannabinoiden
    • Appetitverlust bei der ALS und Therapie durch Cannabinoide (und Olanzapin)
    • Schlafstörung bei der ALS – Ursachen & Faktoren
    • THC-CBD als „Breitbandmedikament“ der symptomatischen Therapie
    • Endocannabinoid-System
    • Hypothese von zellschützenden (neuroprotektiven) Eigenschaften von Cannabinoiden
    • Erforschung des Endocannabinoid-Systems durch Positronenemissionstomographie (PET)
    • Vergleich der ALS-Versorgung zwischen Schweiz und Deutschland (Kritik an Pauschalen, Querfinanzierung durch Drittmittel, Pflegeversicherung)
    • Europäische Behandlungsleitlinien (Vorteile und Limitationen)
    • ALS-Forschung in der Arbeitsgruppe von Prof. Weber am ALS-Zentrum in St. Gallen

    Das Gespräch mit Prof. Dr. Markus Weber wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

    Links zu Prof. Dr. Markus Weber:

    • Muskelzentrum/ALS Clinic St. Gallen: https://www.kssg.ch/aerzte/prof-dr-markus-weber
    • THC-Studie bei Muskelkrämpfen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20498181/
    • ALS-Therapieleitlinie in Mitwirkung von Markus Weber: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38470068/

    Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org/

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    1 時間 4 分
  • ALS-Podcast #38 zu Kommunikationshilfen mit Marcel Porcedda
    2024/07/09

    Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiedenen Formen moderner Kommunikationshilfen, ihre Anwendungsmöglichkeiten, die HerausforderungeKommunikationshilfen bei Sprechstörung (und guter Fingern bei der Kostenübernahme dieser Hilfsmittel bei der gesetzlichen oder privaten Krankversicherung und die Überwindung möglicher Schwierigkeiten sind Thema in diesem ALS-Podcast. Die Thematik der Kommunikationshilfen wird mit Marcel Porcedda besprochen – Hilfsmittelexperte und Regionalleiter von tobii dynavox, einem Hersteller von Geräten und Software der unterstützten Kommunikation mit Schwerpunkt der Augensteuerung. Die folgenden Themen werden besprochen: funktion): Tablet-basierte Kommunikationshilfen

      • Kommunikationshilfen bei Sprechstörung (und guter Fingerfunktion): Tablet-basierte Kommunikationshilfen
      • Ablauf der Hilfsmittelversorgung & Kostenübernahme
      • Kommunikationshilfen mit Augensteuerung
      • Kommunikationshilfen mit Kopfsteuerung
      • Aufzeichnung der eigenen Stimme (“my-own-voice” von acapela)
      • Rolle von KI (künstliche Intelligenz) bei der Erstellung von synthetischen Stimmen in Gegenwart in Zukunft
      • unterstützende Rolle von Logopäden bei der Anpassung von Kommunikationshilfen
      • Defizite in der (ärztlichen) Ausbildung zur unterstützten Kommunikation
      • Forschung & Entwicklung für zukünftige Kommunikationshilfen


    Das Gespräch mit Marcel Porcedda wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.


    Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org


    Links:

    • https://mov.acapela-group.com/de/home-de/
    • https://de.tobiidynavox.com
    • https://www.ambulanzpartner.de/
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    57 分
  • ALS-Podcast #37 zu C9orf72 mit Prof. Dr. Dieter Edbauer
    2024/05/13

    Dieser ALS-Podcast ist ein Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer – Mediziner und Grundlagenforscher am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in München. Nach einem Studium der Physik und Medizin in München hat er wissenschaftlich an der Erforschung neurogenerativer Erkrankungen gearbeitet – zunächst an den molekularen Mechanismen der Alzheimer-Erkrankung. Ebenfalls mit einer grundlagenwissenschaftlichen Fragestellung war er fünf Jahre am Massachusetts Institute of Technology (MIT) in Boston (USA) tätig und hat nach seiner Rückkehr nach Deutschland im Jahr 2009 eine Forschungsgruppe am DZNE in München übernommen. Sein zentrales Thema ist das C9orf72-Gen, das bei 8 % aller ALS-Patienten mutiert ist. Diese Mutationen führen über unterschiedliche Schädigungsmechanismen zu einer genetischen Form der ALS. Auch für die häufige sporadische ALS – bei der keine genetischen Faktoren bekannt sind – erhält das C9orf72-Eiweiß eine besondere Bedeutung, da eine enge Verbindung mit den Ablagerungen des Proteins TDP-43 besteht. Die TDP-43-Ablagerungen liegen wiederum bei 95 % aller ALS-Betroffenen vor. Offensichtlich scheinen die Schädigungswege der C9orf72-bedingten ALS und der häufigen sporadischen ALS starke Gemeinsamkeiten aufzuweisen. Daher kann C9orf72 eine Schlüsselrolle in der Aufklärung und Behandlung der ALS zukommen. Vor diesem Hintergrund ist C9orf72 ein gesondertes Thema im ALS-Podcast. Dabei wurden die folgenden Inhalte besprochen:

    • Begriffsklärung von C9orf72 („C9“)
    • Funktion des Eiweißes (Proteins) C9orf72
    • „zelluläre Müllabfuhr“ als Schlüsselproteine der Neurodegeneration
    • Besonderheiten der C9orf72-Mutation („repeat expansion“)
    • Schädigungsmechanismen der C9-Mutation (Funktionsverlust & RNA-Toxizität)
    • toxische Proteine („Repeat-Proteine“) als dritter Mechanismus
    • Therapiestrategien bei C9orf72-Mutationen
    • Mögliche Gründe für das Scheitern der bisherigen Studien gegen C9-Mutationen
    • Gen-Ersatztherapie bei C9-Mutation
    • Impfung gegen toxische C9orf72-Repeat-Proteine als experimenteller Therapieansatz
    • Perspektive für klinische Studie mit C9-Impfung (ab 2026)
    • Verbindung von C9orf72-Mutation und Ablagerung von TDP-43 bei (fast) allen ALS-Betroffenen
    • 5-Jahres-Forschungsplan von Prof. Dr. Dieter Edbauer & Team

    Das Gespräch mit Prof. Dr. Dieter Edbauer wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

    Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org

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    1 時間 5 分
  • ALS-Podcast #36 zur Palliativmedizin mit Dr. Dr. Moritz Metelmann
    2024/04/08

    Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann – Neurologe und Palliativmediziner am Universitätsklinikum Leipzig. Die Palliativmedizin ist ein relativ junges Fachgebiet innerhalb der Medizin, das eine zunehmende gesellschaftliche Anerkennung erfährt. In der palliativen Behandlung steht die Reduktion von Symptomen und die Verminderung von Belastungen im Vordergrund, wenn eine Heilung nicht möglich ist. Daher hat die Palliativmedizin bei der ALS eine besondere Bedeutung. Welche Möglichkeiten bestehen, welche Erwartungen gerechtfertigt sind und wie der Zugang zu palliativen Angeboten zu erreichen ist, steht im Mittelpunkt des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:


    • Was bedeutet „palliativ“ und „Palliativmedizin“
    • Entstehung der Palliativmedizin in England
    • palliative Behandlung der Atemanstrengung
    • medizinische Geräte zur Symptomlinderung
    • Opiathaltige Medikamente und „Doppeleffekt“
    • Sialorrhoe (übermäßiger Speichelfluss)
    • Schluckstörung (Dysphagie)
    • PEG als palliative Unterstützung
    • Angehörige in der Palliativversorgung
    • Schmerzen bei der ALS
    • neuropathischer Schmerz
    • Spastizität
    • Baclofen-Pumpe (intrathekale Applikation)
    • Muskelkrämpfe
    • „SAPV“ – spezialisierte ambulante Palliativversorgung
    • häusliche Versorgung durch SAPV
    • Stärken der ALS-Ambulanzen
    • ärztliche Verordnung von SAPV
    • SAPV durch ALS-Ambulanzen in der Zukunft
    • Behandlung auf einer Palliativstation
    • Betreuung im Hospiz
    • Spiritualität und psychologische Unterstützung
    • palliativmedizinische Forschung in ALS-Ambulanz in Leipzig
    • Einladung zur aktiven Teilnahme am Forschungsprojekt „potentiALS“

    Während des ALS-Podcast wird das Forschungsprojekt „potentiALS“ zur Psychotherapie bei der ALS mit Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) thematisiert, an dem Menschen mit ALS zur aktiven Teilnahme eingeladen werden. Interessierte können sich über die folgende E-Mail-Adresse bei der verantwortlichen Studienkoordinatorin melden: svenja.heyne@medizin.uni-leipzig.de

    Das Gespräch mit Dr. Dr. Moritz Metelmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

    Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠⁠⁠.

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    1 時間 6 分
  • ALS-Podcast #35 zu “Therapieerfolgen bei FUS-ALS" mit Sonja Kämpfer
    2024/02/29

    Dieser Podcast ist ein Gespräch mit Sonja Kämpfer – Mutter und Unterstützerin von Anna Kämpfer, die wiederum mit 15 Jahren an einer genetischen ALS mit dem Namen FUS-ALS erkrankt ist. Die FUS-ALS ist durch Mutationen im FUS-Gen bedingt, die bei etwa 1 % aller Menschen mit ALS vorliegt. In den USA wurde durch das Biotech-Unternehmen IONIS und die Stiftung n-lorem ein genetisches Medikament aus der Gruppe der „Antisense-Oligonukleotide“ (ASO) entwickelt und zunächst einer kleineren Gruppe von Betroffenen zugänglich gemacht. Durch eine ASO-Therapie im Team von Prof. Dr. Neil Shneider an der Columbia University in New York (USA) und einer Fortführung dieser Behandlung in der Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Markus Weber an der ALS Clinic in St. Gallen (Schweiz) hat Anna einen deutlichen Therapieerfolg erfahren. Dabei konnte eine Verbesserung motorischen Funktionen erreicht werden, die zuvor durch die ALS reduziert oder gänzlich verloren waren. Auch nach strengen medizinisch-wissenschaftlichen Maßstäben ist die Wiederherstellung von motorischen Funktionen durch die ASO-Therapie als Durchbruch zu bezeichnen. Der Krankheitsverlauf von Anna, das Ringen um diese innovative Therapie, und der therapeutische Erfolg nach Einleitung einer genetischen Therapie gegen die FUS-Mutation sind Thema im ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:

    • Danksagung an Sonja Kämpfer & Grüße an Anna
    • aktuelle gesundheitlichen Situation und motorischen Fähigkeiten von Anna Kämpfer
    • Zustand der stärksten Betroffenheit
    • Das Undenkbare einer Funktionsverbesserung bei der ALS – die Überwindung von traditionellen Vorstellungen
    • Erste Symptome und Vorzeichen bei der Atmung („thorakale ALS“)
    • Diagnose einer FUS-ALS
    • Variabilität von Symptomen bei genetischer ALS (Genotyp-Phänotyp-Relation)
    • therapeutische Chancen durch Veränderung der Genotyp-Phänotyp-Relation
    • Der Weg der Familie Kämpfer zu einer Therapie mit „Jacifusen“ (FUS-ASO) in New York
    • Verlangsamung der ALS durch FUS-ASO
    • Unmöglichkeit der Therapie in Deutschland
    • Weiterführung der Therapie in der Schweiz
    • Rückkehr von motorischen Funktionen
    • Ärzte in Deutschland und den USA – Mentalitätsunterschiede und strukturelle Umstände
    • Kommunikation und Austausch von Ärzten und Angehörigen
    • Allianz von Ärzten, Wissenschaftlern, Angehörigen und Arzneimittelbehörden
    • Notwendiger Wandel in Deutschland
    • Verabschiedung & Grüße an Anna Kämpfer

    Das Gespräch mit Sonja Kämpfer wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

    Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠⁠.

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    1 時間 15 分
  • ALS-Podcast #34 zu „Komplexe Rollstühle“ mit Erik Herschel
    2024/02/02

    Hilfsmittel und Assistenztechnologie sind bei der ALS von entscheidender Bedeutung, um motorische Defizite zu kompensieren und die individuelle Teilhabe zu stärken. Innerhalb der Hilfsmittelversorgung nehmen komplexe Elektrorollstühle eine zentrale Rolle ein. Sie verfügen über zahlreiche Funktionen, die über das Fahren und Fortbewegen hinausgehen: die Aufstehhilfe, Sitzwinkelverstellung, Steh-, Hub- und Liegefunktion sowie die elektrische Rückenverstellung und Kopfstützen können wesentlich zur Symptomminderung und Unterstützung der Betroffenen beitragen. Diese Sonderfunktionen von komplexen Rollstühlen und deren Vorteile sind noch zu wenig bekannt und daher Thema im ALS-Podcast. Die Folge beinhaltet ein Gespräch mit Erik Herschel – Hilfsmittelversorger und Experte für Mobilitätshilfen, Rehatechnik und komplexe Rollstühle. Die Möglichkeiten einer individuellen und zugeschnittenen Versorgung von komplexen Rollstühlen – und der organisatorische Weg dorthin – ist Gegenstand des Gespräches. Dabei werden die folgenden Themen besprochen: 

    • Überblick der besonderen Funktionen von komplexen Rollstühlen
    • Aufstehhilfe & Sitzwinkelverstellung 
    • Stehfunktion & „Vertikalisierung“
    • Vorteile der Stehfunktion
    • Hubfunktion
    • Liegefunktion
    • Beinlagerung
    • Elektrische Rückenverstellung
    • Kopfstütze (mit elektrischer Steuerung)
    • Indoor-Rollstühle („Innenraumrollstühle“, Rollstühle für die Wohnung)
    • Transportoptionen für Elektrorollstühle
    •  (einfache) faltbare Elektrorollstühle
    • Kostenübernahme durch Krankenkassen (gesetzlicher und private Versicherung)
    • Zukunft und Innovation in der komplexen Rollstuhlversorgung 

    Das Gespräch mit Erik Herschel, Geschäftsführer des Sanitätshauses RehaForm, wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. 

    Offene Fragen zu komplexen Rollstühlen, die in diesem Podcast nicht geklärt wurden, können direkt in den Kommentarfeldern des ALS-Podcast gestellt oder per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile). Diese offenen Themen werden in einem der nächsten Podcasts in der Rubrik „Offene Fragen zur ALS“ angesprochen.

    Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠.

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    1 時間 9 分
  • ALS-Podcast #33 zu “Offenen Fragen zur ALS” - Gespräch von Patrick Großmann und Prof. Dr. Thomas Meyer
    2024/01/03

    Der ALS-Podcast mit dem Titel „Offene Fragen zur ALS“ greift Fragen auf, die von der “Community” – in verschiedenen Chats, Social Media, per E-Mail und in den Kommentarfeldern auf diesem YouTube-Kanal – aufgebracht wurden. Ein Teil der offenen Fragen ist vor dem „14. ALS-Tag der Charité“ entstanden. Im Vorfeld des ALS-Tages wurden Teilnehmer eingeladen, ihre Fragen einzureichen – aufgrund der Vielzahl der Fragen konnte nur ein Teil der Themen während der Veranstaltung angesprochen werden. In diesem Podcast kommen wir auf diese offenen Fragen zurück. Die Fragen stellt Patrick Großmann, Musikjournalist, selbstständiger Unternehmer im Mittelstand und zugleich an einer genetischen Form der ALS erkrankt. Durch seine frühere Tätigkeit für das Interview-Magazin „Galore“ ist Patrick Großmann prädestiniert, diese Folge des ALS-Podcast mitzugestalten. Neben den Fragen aus der „Community“ wird er seine eigenen Fragen stellen, Themen aufgreifen und von eigenen Erfahrungen berichten, die für eine größere ALS-Öffentlichkeit von Interesse sind:

    • Vorstellung von Patrick Großmann, Symptombeginn und Verlauf
    • Feedback von Patrick Großmann zur ALS-App
    • Frage (aus der Community): Was sind ALS-Phänotypen?
    • Erklärung der neuen ALS-Klassifikation („6×6-Matrix“ der ALS-Phänotypen
    • Verbesserung der klinischen Studien durch Unterscheidung von Phänotypen
    • Vergleich der Betroffenen untereinander durch Phänotypen
    • Frage (aus der Community): nimmt die Häufigkeit von ALS zu?
    • Epidemiologie der ALS
    • Frage (von Patrick Großmann): welche Theorien für die Zunahme der ALS-Häufigkeit sind bekannt?
    • genetische Faktoren und Umweltfaktoren
    • Ursachenfaktoren, Risikofaktoren, modifizierende Faktoren und „Schutzmechanismen“
    • Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt „Stress“ als Faktor bei der ALS?
    • Stressoren als möglicher modifizierender Faktor
    • Frage (aus der Community): Ist eine „Entgiftung“ empfehlenswert?
    • keine positiven Erfahrungen mit Entgiftungsbehandlung
    • Frage (aus der Community): Wo liegen die Grenzwerte von Neurofilament (NfL)?
    • Verweis auf die Grenzwerte im Hinweisfeld im NfL-Diagramm auf ALS-App
    • deutliche Schwankungen von NfL, die normal sind
    • Frage (von Patrick Großmann): Ist NfL bei Entwicklung neuer Medikamente ein „Game Changer“?
    • unterschiedlicher Effekt von NfL bei verschiedenen Medikamenten
    • Frage (aus der Community): Wie die Verfügbarkeit des Medikamentes Edaravone
    • Zulassung von oralem Edaravone in den USA und Studienlage
    • ADORE-Studie mit oralem Edaravone in Europa
    • Frage (aus der Community): Gibt es Medikamente, um TDP-43 zu reduzieren?
    • Strategien im Umgang mit TDP-43
    • schädliche Absenkung von Stathmin-2 und TDP-43
    • Phase 1-Studie zur Wiederherstellung von Stathmin-2
    • Frage (aus der Community): Welche Rolle spielt Botulinumtoxin bei Speichelfluss und gibt es Alternativen?
    • Wichtigkeit von Ultraschallkontrolle und Dosierung von Botulinumtoxin sowie notwendige Expertise im Umgang mit dem Medikament
    • Strahlentherapie bei Speichelfluss
    • Frage (aus der Community): welche Therapiemöglichkeiten bestehen bei Spastik der Kaumuskulatur?
    • Botulinumtoxin bei Spastik der Kaumuskulatur
    • Frage (aus der Community): Wie sind die Empfehlungen zu Impfungen (COVID, Influenza)?

    Das Gespräch von Patrick Großmann wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité. Der ALS-Podcast in dem Format “Offene Fragen zur ALS” soll in der Zukunft wiederholt werden. Diese Fragen können per E-Mail versendet werden: als-ambulanz@charite.de (Kennwort “ALS-Podcast – offene Frage zur ALS” in der Betreffzeile).  Die Produktion des ALS-Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: ⁠⁠⁠https://canessa-als-stiftung.org⁠⁠⁠.

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    1 時間 11 分