In dieser Folge nehme ich dich mit hinter die Kulissen der Community-Aktion von Leonie, bei der viele Betroffene gemeinsam laut geworden sind – für Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und Unterstützung.

Diese Audiodatei ist produziert worden für die zahlreichen, bundesweiten LiegendDemos in den vergangenen Tagen. Ohne die zahlreiche Mitwirkung der ganzen Betroffenen, wäre diese Aktion so nicht möglich gewesen.

Wir sprechen über die eklatanten Missstände im Gesundheitssystem, fehlende Anerkennung, Hürden bei der Beantragung von Pflegegrad und Hilfe – und den täglichen Kampf, gehört zu werden. Diese Folge ist nicht nur ein Appell, sondern ein echtes Gemeinschaftsprojekt aus Stimmen, die sonst zu oft im Schatten stehen.

Hör rein, teile sie weiter – und hilf uns, sichtbar zu werden.

Vielen Dank an Leonie, dass ich die meine Stimme für das großartige Projekt leihen durfte. Auf dass es die Aufmerksamkeit bekommt, die es verdient hat!

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Heute ist ME/CFS Awareness Day. Millionen Menschen weltweit leben mit ME/CFS, Long COVID oder dem Post-Vac-Syndrom – oft unsichtbar, oft unverstanden. In dieser Folge spreche ich darüber, warum diese Krankheiten endlich die Aufmerksamkeit verdienen, die sie brauchen.

Es geht um Fakten, um Erfahrungen – aber vor allem um eine klare Botschaft:

Wir brauchen jetzt Forschung. Wir brauchen Aufklärung. Und wir brauchen ein Gesundheitssystem, das niemanden zurücklässt.

Teile diese Folge, nutze den Hashtag #MillionsMissing, und werde Teil der Bewegung für mehr Sichtbarkeit, Gerechtigkeit und medizinischen Fortschritt.

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Ein neuer „Tagebuch-Eintrag“ von mir.

Heute eine Kombination aus Frust, PEM und Erschütterung darüber, wie scheiße das Leben mit ME/CFS ist.

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Eine neue Folge Poesie - diesmal eine Nummer Radikaler.

Betroffene werden ausgegrenzt, ignoriert und fallen aus der Gesellschaft - es ist an der Zeit etwas zu ändern!

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Long Covid, ME/CFS, Post Vac - Warum die Ambulanzen (nicht) helfen….

In dieser Folge sprechen wir über die Realität hinter den Long-COVID-Ambulanzen – und sie sieht leider oft ganz anders aus als erwartet. Anhand von Instagram-Umfragen und zahlreichen Erfahrungsberichten werfen wir einen Blick auf das, was viele Betroffene erleben: monatelange Wartezeiten, fehlende Diagnosen, keine Therapiepläne, mangelnde Aufklärung – und vor allem das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

Wir gehen den Fragen nach:

Warum fühlen sich so viele Menschen in Long-COVID-Ambulanzen allein gelassen?

Was läuft strukturell falsch?

Und warum verschwinden bestehende Ambulanzen, obwohl der Bedarf steigt?

Außerdem thematisieren wir, was sich Betroffene wirklich wünschen würden: Eine zentrale, interdisziplinäre Versorgung – ernst gemeint, kompetent und verlässlich. Eine Anlaufstelle, in der Long COVID, ME/CFS und Post-Vac ernst genommen und gemeinsam gedacht werden.

Diese Folge ist ein Appell – an die Politik, an das Gesundheitssystem, aber auch an die Öffentlichkeit: Hört zu. Denn was hier passiert, ist mehr als ein medizinisches Problem. Es ist ein systemisches Versagen.

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In dieser Folge geht es um ein Thema, über das kaum gesprochen wird: Körperpflege bei schwerer chronischer Erkrankung.

Ich erzähle, wie selbst scheinbar einfache Aufgaben wie Duschen, Zähneputzen oder Haarewaschen für Menschen mit ME/CFS zu unüberwindbaren Herausforderungen werden können.

Es geht um den Verlust von Selbstständigkeit, die Scham, die daraus entsteht, und die Strategien, mit denen Betroffene versuchen, dennoch ihre Würde zu bewahren.

Diese Folge ist roh, ehrlich und schmerzhaft nah an der Realität – eine Stimme für all die unsichtbaren Kämpfe, die kaum jemand sieht.

Triggerwarnung:

Diese Folge behandelt Themen wie körperliche Einschränkungen, Scham, Verlust von Selbstwertgefühl und emotionale Belastung. Bitte höre sie nur, wenn du dich emotional stabil fühlst.

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TEIL 2

In dieser bewegenden Folge spricht Dani offen über ihren Weg mit ME/CFS. Sie nimmt uns mit an den den Anfang ihrer Symptome, erzählt von der oft frustrierenden Suche nach einer Diagnose - und dem Moment, als sie endlich wusste, was mit ihr los ist. Dani berichtet eindrücklich von der Zeit, in der sie bettlägerig war, von einer dramatischen Hyperthermie-Episode und von der ständigen Herausforderung, Mutter zu sein, während der eigene Körper streikt.

Trotz allem spürt man in ihrer Geschichte auch Hoffnung:

Dank eines unterstützenden Umfelds und neuer Routinen meistert sie ihren Alltag heute mit viel Kraft und vor allem

Mut.

Eine Folge über Verlust, Veränderung - und die leisen Siege, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinhort.

Dani's Instagram: @dani_sanchez87

Mich könnt ihr erreichen:

per email: chronisch.ehrlich@icloud.com

Über Instagram:@chronisch.ehrlich

TEIL 1

In dieser bewegenden Folge spricht Dani offen über ihren Weg mit ME/CFS. Sie nimmt uns mit an den den Anfang ihrer Symptome, erzählt von der oft frustrierenden Suche nach einer Diagnose - und dem Moment, als sie endlich wusste, was mit ihr los ist. Dani berichtet eindrücklich von der Zeit, in der sie bettlägerig war, von einer dramatischen Hyperthermie-Episode und von der ständigen Herausforderung, Mutter zu sein, während der eigene Körper streikt.

Trotz allem spürt man in ihrer Geschichte auch Hoffnung:

Dank eines unterstützenden Umfelds und neuer Routinen meistert sie ihren Alltag heute mit viel Kraft und vor allem Mut.

Eine Folge über Verlust, Veränderung - und die leisen Siege, die man nur sieht, wenn man ganz genau hinhört.

Dani‘s Instagram: @dani_sanchez87

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